お知らせ

体験談募集

 

レビー小体型認知症介護家族の体験談を募集しています。

詳しくはこちらをご覧下さい。

 

あなたの体験談を聞かせて下さい  

 

今、そして、これからのレビー家族のために

あなたの声を聞かせて下さい。

 

 

 

 

 

 



電話受付終了のお知ら


2015年1月をもちまして、電話での受付を終了させていただきます。

連絡ご希望の方は,

ホームページお問い合わせフォームよりお願い致します。

またネット環境にない方へのご支援は、周囲のケアマネさん、

介護士さんなどの代理連絡のご協力を切にお願い致します。

 

                      東京ゆるゆる組


9月にエーザイのアリセプトがレビー小体型認知症の治療薬として承認されました。

 

おしゃべり会に集まる方々の中では、アリセプトは始めは劇的に効くけれども、その後の増量投与で副作用が出てくるケースが一番多く見られます。しかし、アリセプト10mg投与で、QOLが持続できる方もいますし、様々な認知症治療薬を試した後、アリセプトが適合したという方もいます。また、複数のレビーの方を見ている施設の方からは、薬剤は個々反応が異なるから、アリセプトが適合する方もいれば、適合しない方もいると、私たち家族と同じ見解のお話を伺っています。

 

今、知ってていただきたいのは、レビーの【薬剤過敏】を忘れてはいけないということです。「抗精神薬」に対してだけの薬剤過敏ではありません。

 

「薬剤過敏」という重要な症状が、「承認」の陰に隠されている危険な現状があるので、家族としては、やはり伝えておきたいと思いました。

 

薬にすべてを託すことはできません。薬の効能はしっかり把握しておきましょう。

 

アリセプトは上手に使うことでレビーの方の大きな力になります。

 

エーザイレビー小体型認知症へのアリセプトの効果と副作用

 

http://www.aricept.jp/about/lewy/pdf/ART1550ASG.pdf

 




現在、諸事情により、ゆるりん通信の配布と制作を中止しております。

応援いただいている方には、大変申し訳なく思います。

また記事を寄せていただいた方にも深くお詫び致します。

  

                               2014.10 by boss

 


ゆるりん通信を楽しみに待っていてくださる皆様へ

 

ゆるりん通信11号のお届けは、だいぶ先になりそうです。

お待たせして申し訳けありません。     

                                             by boss 2014.4.7

 

 

 

ゆるりん通信10号をお届けしたのが春、それからだいぶ時間がたってしまいました。

私bossの陣頭指揮が滞ってしまい、ゆるりん通信11号の作成が遅れております。

楽しみにしてくださっている皆さまには、大変申し訳なく思っております。

また、寄稿等、ご協力下さったみなさまにも、お詫び申し上げます。

年内には発行したいと思っておりますので、もうしばらくお待ち下さい。

                                 by boss 2013.10.26

 

 

 

 

 


2014年4月1日(火)

フジテレビ朝番組 とくダネ! (8:00〜9:50)

「直撃御免」のコーナーで「レビー小体型認知症」が取り上げられます。認知症についてもまだ知らない方々へ、すこしでも伝わったらいいと思います。放送は9時前後の15分程。当日のニュース状況でオンエアされない場合もあります。お楽しみに。


家族視点から非常に良く伝えてくださいました。

幻視を見ている状況、施設でのお話、ご本人の思い、

そして、ナビゲーターの女性の解説が私たちの伝えたいことを

きちんと伝えてくれました。

ご本人の笑顔が、レビーに関わる私たちの思いをすべて

語ってくれたように思いました。


Tディレクター、いろいろな風当たりは強かったかもしれませんが、私たちはとても喜んでいます。

ありがとうございました♪





2013年12月14日(土) 〜終了しました〜

5名のレビー家族、介護職の方、地元の家族会の方など

20名近くの方に参加していただくことができました。

医師の言葉に、疑問が解決されたり、納得したり、私たちも再勉強。

また次回を充実させて、多くの方に参加していただければと思います。

 

わあくすさん、みなさん、ご協力ありがとうございました。

 

 

町田おしゃべり会に医師をお招きします。

レビーのあんなこと、こんなこと、認知症全般のこと

いろいろおしゃべりしたいと思っています。

 

席に限りがありますので、レビー介護家族を優先させていただきます。

小田急線玉川学園駅です、お近くの方は早めにお申し込みください。

先着順5名

締め切り日 12月12日(木)

 

yururinletter@yahoo.co.jp

 

申し込み後、ご都合が悪くなった場合は必ずご連絡ください。

 

顔のみえる交流を心掛けております。

お申し込みの際には、お名前、ご住所を明記してください。

代理で申し込まれる方も代理人のお名前、ご関係を明記してください。

 

よろしくお願い致します。

 

尚、当日、止む負えない事情により、家族だけのおしゃべり会に

なることもありますので、ご了承ください。

 


〜終了しました〜

2013年10月6日(日) 

第9回市民発!介護なんでも文化祭に参加します!

4階フロアでお待ちしております♪

     動画配信中

 

「介護者の声」を募集しています。

ダウンロードして、ご協力ください♪

   「声」


〜終了しました〜

 

10月2日(水)

NHK 「ためしてガッテン」で、レビー小体型認知症が取り上げられます。

東京ゆるゆる組、そして、おしゃべり会ネットワーク、その他のレビー家族もそろって、番組作成のために応援団となり、エールを送りました。

 

Kディレクターは真摯に私たちの話を受け止めてくださいました。

 

この番組が、また新たな、「レビーの夜明け」となるように

願っています。

 

ぜひご覧下さい!

 

番組お知らせはこちら

http://www9.nhk.or.jp/gatten/schedule/index.html

 

追記

 

 10月8日(火)16:05〜16:48(NHK総合)

 

 

本放送(10月2日)の翌日から2週間、NHKオンデマンドで見逃し配信。

https://www.nhk-ondemand.jp/share/missed/#/c/3/0/

 


電話相談について(訂正)

 

 レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会東京ゆるゆる組は申し訳けありませんが、電話での直接相談は受け付けておりません。

 


 

おしゃべり会への参加条件はレビー小体型認知症介護家族の方。

レビーかもしれないという場合はメールでご相談ください。

 

 レビーの症状や、介護の困り事などは、メールでお送り下さい。

すぐにとはいきませんが、できるかぎり一緒に考えて、お返事したいと

思っています。

 

事務局はありませんので、ご理解ください。

 

メニューバー お問い合わせフォームよりお願い致します。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



シンポジウムご案内 〜終了しました〜

 

7月14日(日)

おしゃべり会boss、シンポジウムに参加します。

 

「健康と病いの語り」とはいろいろな病気の体験談をウェブ上で

見ることができるサイトです。

7月中旬に「認知症本人と家族介護者の語り」が公開されます。

 

詳しくはこちら

 

****************

 

NPO 健康と病いの語り ディペックス・ジャパン主催

 

シンポジウム

認知症本人と家族介護者の語りウェブページ公開記念

「もっと知りたい認知症Q&A~体験者の声から学ぶ」

 

講師

竹内登美子さん/富山大学大学院医学薬学研究部老年看護学講座教授

松本一生さん/大阪市・松本診療所(もの忘れクリニック)院長

串田美代志さん/富山県・特別養護老人ホーム大江苑施設長

加畑裕美子さん/東京都・レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会代表

 

日時

2013年 7月14日(日)13:30~16:30(13:00受付開始)

 

場所

東京大学農学部・弥生講堂(一条ホール)

 


5月 遠足のお知らせ

 

5月18日(土) 葛西臨海公園と水族館 詳細はブログ

 

終了しました。

 

 

 

 


5月 「町田おしゃべり会」のお知らせ  

 

5月11日(土) 13:30〜15:30 

 

場所 小田急線 玉川学園駅 わあくす介護者ハウス

 

申し込みは yururinletter@yahoo.co.jp

 

お部屋に入れる人数は限りがありますので、ご希望に添えない場合も

あります。

 

町田おしゃべり会は介護家族だけではなく、介護職、医療従事者の方の

ご参加もお待ちしております。

 

町田おしゃべり会 毎月第二土曜日

 

 




2013年3月15日 お知らせ

 

☆ゆるりん通信の配布方法を一部変更します。

 

①新規申し込みの締め切り日は毎月15日

 バックナンバーの申し込みがない場合は最新号のみ送付。

 

②バックナンバーご希望の方は新規申し込みの際にその旨

明記すること。配布方法を相談の上、了承していただいた方に

配布。

 

ゆるりん通信はレビー小体型認知症介護家族おしゃべり会東京ゆるゆる組の創立メンバー6名のボランティア活動の一端として、作成し、購読者のレビー家族からの応援を受けながら、今日まで全面無料配布でがんばってきました。

 

しかし、最近は在庫不足など重なり、新規申し込みの方への速攻送付は

難しい状態になりました。

 

編集部も現役介護家族が半分、思うように編集作業が進まないこともあり、この先は不定期の発行となると思いますが、細々と続けていきますのでよろしくお願い致します。

 

 

☆ゆるりん通信メール申し込みの際の注意点

 

・メールの件名に、最初にお名前を入れてください。

 

 例 レビー太郎 ゆるりん通信希望

 

・バックナンバー要不要を明記してください。

 

 こちらから、配布についてメールを差し上げますので、それを

 確認していただいてから、再度申し込みお願いすることなります。

 

毎月15日を締め切り日とし、月末までに送付します。

16日以降に申し込まれた方は翌月の送付となります。ご了承ください。

 

 

 

 

 

 

 

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