ゆるゆる組ブログ


5月おしゃべり会

今日は定例おしゃべり会でした。

何年この緑色のドアを開けてきたことでしょう。

 

今日はひさしぶりに早めについたので、ひとりで準備。お菓子を並べながら、今日は何人になるかしらと考えてました。

 

珍しく、時間にそろったのは4人だけ。なのでなかなか面白い話で盛り上がっておりました。

 

早めにきた方は個人相談、じゃんじゃんできますよ。

 

そして、次から次へとやってまいりました、全部で15人。

2年ぶりの懐かしいお顔。お母様は今年2月に亡くなられたそうですが、その大変だった2年間を語ってくれました。最期まで息子さんと過ごせたお母さん、お母さんに最期にいいこいいこされた息子さん、壮絶だった介護の生活も虹色のシャボン玉となって空に浮かんでいったようでした。

 

ドアから見えたのはゆるゆる組創立メンバーのたかさんの顔。葬儀の時以来です。

紹介をしたところ、つぎつぎと質問が。立ったまま質問に的確に答えてました。

 

同じく遅れてきたゆるりさんも、初参加の方の誤嚥性肺炎と在宅介護について、

レクチャー。

 

いろんな立場、いろんな状況、ほんとに様々な話なんですが、みなさん、

なにかをキャッチするべく、耳をしっかり傾けています。

またそれぞれの経験が別な方の参考になり、お互いに質問しあったり、時間はどんどん

過ぎていきます。

 

「私が話すとみなさんがうなづいてくれる、みんなわかるんですね」

 

家族会に参加するのには勇気がいるので、みなさんとっても緊張してますが、

帰るときにはすっかり肩の力が抜けています。

 

仲間がいます。選択肢はいろいろあることも学びます。

そして、何より、大切な「今」を大事に生きることを目標に

みんなの気持ちがひとつです。

 

おしゃべり会、来月は6月26日(日)

 

お待ちしております。

 

 

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引き続きレビー勉強会

第4回 レビー勉強会」開催しました。

小規模多機能型居宅介護ブライトの家、木村謙一さんにお話いただきました。
小規模多機能型、実はいま割と多くのレビー介護家族の方々が利用させていただいています。
最初は、「スタッフが変わらない」ということで、レビーの方が落ち着いていられるから、が理由でした。それからいろいろなサービスが利用できることで、家族も安心できるようになって。しかし、私たちは、小規模多機能型居宅の意味、考えたこともなかったわけです。
「宅老所」から生まれた、小規模多機能型居宅介護、在宅介護の一環であり、自分の町で最後まで暮らすために、、というそもそもの目的を知ったら、すごく良くわかってきました。だけど、現実は、残念な小規模多機能型も多いわけで。家族からもたくさん質問もでたし、参加してくださった専門職の方々からも意見もでて、非常に良い時間となりました。小規模多機能型居宅介護施設を成功させたい方、運営についても知りたい方、ぜひ木村謙一さんにご相談ください!それから、介護士さんたちへ、介護職について勉強したい方、木村さんをぜひ講師で呼んでください!
私も介護の本質を再認識し、また心の中に「ひと」がいっぱいあふれました。
木村さん、ほんとうにありがとうございました!!!

 

レビー家族、より良い時間を作り、家族みんなでしあわせなときを大事にしながら

生きています。そのための努力はみんな惜しまないんです。

母の日だったけれど(申し訳けありませんでした!)参加家族真剣にお勉強してました。

明日からの介護、また楽しくなります〜〜

 

レビーは右肩下がりで悪くなるものではありません。

適切な医療と適切なケア、そして、こころある支援で、

かならず復活します。

レビーは進行早い、予後が悪い、こんなものです、なんていうのは昔の話。

 

”レビーの底力”まだまだ知らない方、知ろうと思ったときから、できることをできるだけ、できるときにしてみませんか?

 

定例おしゃべり会は毎月最後の日曜日、13時から17時。お好きな時間にどうぞ!

お申し込みはお問い合わせフォームよりお願いします。

 

おしゃべり会には全国ネットワーク東京のサブネットワークがあります。

お近くのおしゃべり会にぜひご参加下さい。

 

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レビー勉強会

もう桜も散り始めていますね。

みなさん、お変わりありませんか?

ゆるゆる通信も停止した今、なかなかみなさんに情報をお届けできる手立てもなく、ブログも滞っていて申し訳ない気持ちです。

 

でも今年は一歩前進。

 

勉強会を始めました。

家族のための家族による勉強会なので、ほとんどクローズです。

 

ところがこの勉強会で、家族に大きな変化が。

 

迷うこともいっぱい、振り回されて当然ではあるけれど、みんな顔が明るくなる。

疲れきった顔が、すこしづつ明るくなるんです。

知ること、「そうだったのかあ」

語り合うこと「こういう考えもあったのか」

医師への関わり方、受診することと、治療することは違うんだよってこと。

 

暮らしが基本。

 

いろんなことを整理していくことです。

 

症状のデータを取り、評価しながら、服用薬もながめてみてください。

 

おしゃべり会にもいらしてくださいね。

 

レビーは復活します!!!!

 

 

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2015年を振り返って

みなさま、今年はほんとうにお世話になりました。
みなさんの励ましに大きく勇気付けられて、長い間思っていたことが
実現、前に一気に進むことができました。

 

1月の私の思いを込めた、レビーフォーラムの開催、樋口直美さんの登壇、多くの方々との出会い、富山大学認知症講座と小阪憲司先生との絆、新しいレビー家族たちとの出会い、ご本人たちとの出会い、誠心誠意、全力で向き合ってきました。それでもこぼれたことはいっぱいありました。自分ひとりの力ではなく、私を支えてくれる力にほんとうに感謝し続けた一年となりました。

 

レビーが一気に動き出して、今感じていることは、私たち家族と現実を置いて、いろんな方向に走っていくレビー、の動向です。それが未来への通過点なのでしょう。レビーを知っていただく機会は増えてるからそれでいいのです。
しかし、
解釈の仕方がいろんな方向に飛んでいってます。
それはレビーを正しく伝えることにつながっている場合もつながっていない場合もありますが、
多彩な症状があるレビーだからこそ、多彩な家族のほんとうの声を聞いてもらいたいなあと思います。

家族を支えてください、本人を支えている家族を。

そして、「希望」があること知ってほしい。

何が希望なのか、口先だけでしょ、実際は大変じゃないといわれるかも
しれませんが、正しくレビーを理解し、本人のことを理解し、適切な医療のサポートと適切なケアを知っておけば
とっても穏やかに過ごせます、大変にしているのは、周囲の無知と無理解。
ケアだけでもダメ、努力だけでもダメ、レビーはその時に合わせた、適切な医療もずっと必要なことも。

 

医師の力量はレビーに関しては差があります。
こっちの先生、あっちの先生、見解が異なり、翻弄されるのは本人と家族。
レビー専門という医師でも、有名大学系病院でもダメな場合はダメ。
いろんな例を家族会で見てきている家族が意見を言っても通じませんから、
今は医師を変えるしかありません。それが現実です。

 

相変わらず、結果が明暗に分かれています。

先生たち、もっともっと知ってください。いろんなケースを。

だからまだ、家族がいろいろ勉強しておかないと命を守れません。

 

来年は、私は、外より内に向けて、家族をしっかり支えていく計画。
1月はレビー勉強会。すでに明るく頑張ろうという家族が集まりました。
今、できること、しっかり見つけていこうと意気込んでます。

来年3月は富山県小矢部市にお邪魔します。またその次の週は
武蔵野市にて、お話させていただきます。

 

ありがとうございました。
来年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

2015年12月30日

レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会東京ゆるゆる組
レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク・リーダー
加畑裕美子

 

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おしゃべり会に来てくださいね♪

しばらくぶりの更新です。


昨日はおしゃべり会。

遅れて参加のbossでしたが、お部屋にあふれる人でびっくり。

懐かしい顔、サプライズのお顔、、


10月22日に世田谷介護サービスネットワーク主催で映画上映会と講演会「もっと知ろう、レビー小体型認知症」を開催し、お話させていただいたのですが、その時会場に来てくださった方も今日、おしゃべり会へ。

 

お茶飲みながらお菓子いただきながら、ワイワイ。

すでにかなり盛り上がっておりました。

 

みんな何はなしいているんだろう?

なんて思ってしまうほどにぎやかでした〜〜

 

新しい参加者に応援の声。

不安な相談にもちょっと先輩参加者が話を自然にしています。


 

レビーに向き合って、またレビーと共に生きる人にとって、

何が大事って、薬でもケアでもなく、やはり考え方が大事なんですね、

どうやって、良い時間を作るか、そこを考えれば

自然にいろんなことをして、いい状態を生み出せる。

と参加者の声。


 

みんなで一緒に考えたら、いろんなことが溢れてきて

 

「だいじょうぶですから」のパワーになります。

 

おしゃべり会ももう7年目。

レビーの最初からラストまで

いっぱい知恵が集まっています。

 

おしゃべり会ネットワークも各地で

すてきな集まりをしていますよ、

 

おしゃべり会にきてみませんか?

 

写真忘れました〜〜〜

 


 

 

 

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レビー小体型認知症と生きる本人が書いた本

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レビー小体型認知症サポートネットワーク東京・交流会

今日は、レビー小体型認知症サポートネットワーク東京の交流会に参加してきました。

満席です。


小阪先生のDLBについてのお話を聞いて、まだまだこれから

レビーをもっと知ってもらわないといけないのだと再確認。


小阪先生、真鍋先生(総合内科)、福井先生(神経内科)、水上先生(精神科)高瀬先生(在宅診療)の先生方が推奨医、協力医として参加されていて、事前に集めた質問にそれぞれの分野から回答がありました。


その後は各自、突撃質問タイム。


みなさん、真剣にお話していました。


感想としては、小阪先生は別格として、大変失礼な表現ですが、

この4人の先生方をひとつにしたら、強力なレビー専門医が生まれる、と

思いました。


そういう意味でも、推奨医、協力医が一同に会して、家族の質問を

受ける場はすごい、ことで、本人、家族の苦しみをリアルに

解決とはいかなくても道を作るために必要な場、また関わる人が学ぶ場でも

あると確信しました。


レビーの治療については、個々に合わせた治療がなされているので、

これだ、ということは言えませんが、先生方がその治療について

すこしづつでもお話してくださることは嬉しい限りです。


サポートネットワークのエリアは、

こちらをご覧下さい。

会員制ではないので、どこのエリアにも参加できます。

家族だけではなく専門職の方もぜひ参加してみてください。


レビー小体型認知症サポートネットワーク


もうすぐ神奈川も始動するそうです。

神奈川エリアのみなさん、待っててくださいね。









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まだ理解されないレビー

いろいろな場で、レビー小体型認知症を人々がどのように理解しているのかをだまって聞いていることがあります。

 

「それは違うんですよ」と喉元まで出そうになるんですが、

抑えることが多いです。なぜなら、その人々は医療の専門家であり、

介護の専門家でもあるからです。

だからこそ、きちんと伝えたいのですが、数分で言えることではありません。

「違うんです、誤解です、」と言うだけでは何の証明にもならず、

その場は諦めてしまいます。ちょっと情けないですが。


だけど、父が逝って9年。

未だに変わっていない現実。


だから、家族が集まっても、その向こうにいるレビーのご本人の

悔しさや、苦しさを第一に考えてしまいます。

 

「認知の変動」がある、と言っても、それが人により、出方も

続く時間もみな違うことを周囲はわかりますか?

目の色を観察できますか?

 

「幻視」が現れたときに、その事象をどうやって受け止めますか?

 

自律神経障害で、体調がどうにもならないことを理解できますか?

朝出かけるときは元気でも、お天気変わるように具合が悪くなることを

理解できますか?


「あ、だいじょうぶですよ、休んでいただきますから」と明るく言われることも多いですが、

一番、気にしているのは本人です。

「迷惑かけてしまう」と。

 

だから、出かけたくても出かけなくなります。

 

レビーは「このように発症して、こういう風になります。」とは言い切れません。

若年の方も診断されるようになり、増えてきましたが、アルツハイマーと

何が違うんだと言われたら、

「きっと身体中にレビー小体がいるんだと思います」としか言えません。


レビー小体型認知症はまだまだ知られていません。

 

様々な研究はなされていますが、それが患者に活かされるのは

ずっとずっと先でしょう。


私たちが伝えることは、私たちが経験したことだけです。


今、患者も家族も、ひとりでも苦しむ人が減ってくれることを願いながら、

コツコツ話つづけていきたいと思います。

 

by boss

 

 

体験記募集中


体験記を書いてみることで、家族の気持ちが整理され、

より良い生活が生まれてくることもあります。

短くても、長くても、どんなかたちでも、、

みなさんの声をお待ちしています。




 

 

 

 

 


 

 


 

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レビーのサイト

気候が安定しなくて、きっとレビーの方たちも、不調が続いているかもしれませんね。

 

最近、ネット上で、レビー小体型認知症についての解説がなされているサイトがたくさん、目につくようになりました。


病院や医師によるものは別として、ケアマネさんや介護士さん、薬剤師さんにより、まとめられたものもあります。

 

どこかの会社か、なにかわかりませんが、なにかの意図を持って

作られているサイトもあります。

 

出典も明記されていないものもたくさんあります。

 

まるで、医療者が書いた、レビー小体型認知症の専門サイトと思わせる

ようなものもあります。

 

だけど、正しく知るには、やはり、書籍を読むのが一番。

 

家族は、その経過をそれぞれに経験し、実体験を持っていますが、

知らない人がまとめると、まるで、初期から末期まで、

決まった症状が順番にでてきて、結局は、「レビーってやっかい!」

家族だけでは介護はできません、なんてことも平気で書かれています。


初期、中期、末期ていうけど、みんな症状が違いますから。

 

レビーは多彩な症状で、その発症も順番はみな違います。


気づくきっかけもみんな違います。

 

もの忘れでも始まらないし、みんながみんな鬱状態で

始まるわけではありません。

 

み==んな違います。

 

寿命も然り。

1月のフォーラムで「寿命は忘れよう」と答えたことで、いろんなご意見も

いただきましたが、「レビーを正しく知った上で、寿命は

考えなくて良いのでは。良い時間を作るために今を大切に」

と言いたいのです。


みんな、みんな一生懸命生きています。

 

おしゃべり会に参加して、仲間の話を聞けば、共通するとこもあり、

また、まったく違うんだというところも確認できますよね。

レビーに特化してますから、レビー家族だから、

一を話せば、全員すぐにわかっちゃいます。

 

というわけで、

一回でも、おしゃべり会に参加してみませんか。

 

4月26日(日)東京ゆるゆる組おしゃべり会開催します。

 

お問い合わせは

フォームからどうぞ。

  


 

 

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時事通信

1月にレビーフォーラム2015を開催できて、余韻に浸っていたら、

もう4月になっていました。


今年もゆるゆる組おしゃべり会に新しい仲間が次々と来ています。

真面目に、楽しく、新しいレビーを語りあっています。


レビーなんてこわくない!

 

間違った理解、押し付けられた解釈はふっとばしましょう!

 

そんな中、時事通信社の記者の方に取材を受け、レビーのことを

書いていただく機会に恵まれました。

 

地方でも掲載してくれた新聞があるそうです。


各地のおしゃべり会にもぜひいらしてみてくださいね。


新聞記事は


↓ 続きを読むをクリック!

 

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