引き続きレビー勉強会

第4回 レビー勉強会」開催しました。

小規模多機能型居宅介護ブライトの家、木村謙一さんにお話いただきました。
小規模多機能型、実はいま割と多くのレビー介護家族の方々が利用させていただいています。
最初は、「スタッフが変わらない」ということで、レビーの方が落ち着いていられるから、が理由でした。それからいろいろなサービスが利用できることで、家族も安心できるようになって。しかし、私たちは、小規模多機能型居宅の意味、考えたこともなかったわけです。
「宅老所」から生まれた、小規模多機能型居宅介護、在宅介護の一環であり、自分の町で最後まで暮らすために、、というそもそもの目的を知ったら、すごく良くわかってきました。だけど、現実は、残念な小規模多機能型も多いわけで。家族からもたくさん質問もでたし、参加してくださった専門職の方々からも意見もでて、非常に良い時間となりました。小規模多機能型居宅介護施設を成功させたい方、運営についても知りたい方、ぜひ木村謙一さんにご相談ください!それから、介護士さんたちへ、介護職について勉強したい方、木村さんをぜひ講師で呼んでください!
私も介護の本質を再認識し、また心の中に「ひと」がいっぱいあふれました。
木村さん、ほんとうにありがとうございました!!!

 

レビー家族、より良い時間を作り、家族みんなでしあわせなときを大事にしながら

生きています。そのための努力はみんな惜しまないんです。

母の日だったけれど(申し訳けありませんでした!)参加家族真剣にお勉強してました。

明日からの介護、また楽しくなります〜〜

 

レビーは右肩下がりで悪くなるものではありません。

適切な医療と適切なケア、そして、こころある支援で、

かならず復活します。

レビーは進行早い、予後が悪い、こんなものです、なんていうのは昔の話。

 

”レビーの底力”まだまだ知らない方、知ろうと思ったときから、できることをできるだけ、できるときにしてみませんか?

 

定例おしゃべり会は毎月最後の日曜日、13時から17時。お好きな時間にどうぞ!

お申し込みはお問い合わせフォームよりお願いします。

 

おしゃべり会には全国ネットワーク東京のサブネットワークがあります。

お近くのおしゃべり会にぜひご参加下さい。

 

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レビー勉強会

もう桜も散り始めていますね。

みなさん、お変わりありませんか?

ゆるゆる通信も停止した今、なかなかみなさんに情報をお届けできる手立てもなく、ブログも滞っていて申し訳ない気持ちです。

 

でも今年は一歩前進。

 

勉強会を始めました。

家族のための家族による勉強会なので、ほとんどクローズです。

 

ところがこの勉強会で、家族に大きな変化が。

 

迷うこともいっぱい、振り回されて当然ではあるけれど、みんな顔が明るくなる。

疲れきった顔が、すこしづつ明るくなるんです。

知ること、「そうだったのかあ」

語り合うこと「こういう考えもあったのか」

医師への関わり方、受診することと、治療することは違うんだよってこと。

 

暮らしが基本。

 

いろんなことを整理していくことです。

 

症状のデータを取り、評価しながら、服用薬もながめてみてください。

 

おしゃべり会にもいらしてくださいね。

 

レビーは復活します!!!!

 

 

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レビー小体型認知症サポートネットワーク東京・交流会

今日は、レビー小体型認知症サポートネットワーク東京の交流会に参加してきました。

満席です。


小阪先生のDLBについてのお話を聞いて、まだまだこれから

レビーをもっと知ってもらわないといけないのだと再確認。


小阪先生、真鍋先生(総合内科)、福井先生(神経内科)、水上先生(精神科)高瀬先生(在宅診療)の先生方が推奨医、協力医として参加されていて、事前に集めた質問にそれぞれの分野から回答がありました。


その後は各自、突撃質問タイム。


みなさん、真剣にお話していました。


感想としては、小阪先生は別格として、大変失礼な表現ですが、

この4人の先生方をひとつにしたら、強力なレビー専門医が生まれる、と

思いました。


そういう意味でも、推奨医、協力医が一同に会して、家族の質問を

受ける場はすごい、ことで、本人、家族の苦しみをリアルに

解決とはいかなくても道を作るために必要な場、また関わる人が学ぶ場でも

あると確信しました。


レビーの治療については、個々に合わせた治療がなされているので、

これだ、ということは言えませんが、先生方がその治療について

すこしづつでもお話してくださることは嬉しい限りです。


サポートネットワークのエリアは、

こちらをご覧下さい。

会員制ではないので、どこのエリアにも参加できます。

家族だけではなく専門職の方もぜひ参加してみてください。


レビー小体型認知症サポートネットワーク


もうすぐ神奈川も始動するそうです。

神奈川エリアのみなさん、待っててくださいね。









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まだ理解されないレビー

いろいろな場で、レビー小体型認知症を人々がどのように理解しているのかをだまって聞いていることがあります。

 

「それは違うんですよ」と喉元まで出そうになるんですが、

抑えることが多いです。なぜなら、その人々は医療の専門家であり、

介護の専門家でもあるからです。

だからこそ、きちんと伝えたいのですが、数分で言えることではありません。

「違うんです、誤解です、」と言うだけでは何の証明にもならず、

その場は諦めてしまいます。ちょっと情けないですが。


だけど、父が逝って9年。

未だに変わっていない現実。


だから、家族が集まっても、その向こうにいるレビーのご本人の

悔しさや、苦しさを第一に考えてしまいます。

 

「認知の変動」がある、と言っても、それが人により、出方も

続く時間もみな違うことを周囲はわかりますか?

目の色を観察できますか?

 

「幻視」が現れたときに、その事象をどうやって受け止めますか?

 

自律神経障害で、体調がどうにもならないことを理解できますか?

朝出かけるときは元気でも、お天気変わるように具合が悪くなることを

理解できますか?


「あ、だいじょうぶですよ、休んでいただきますから」と明るく言われることも多いですが、

一番、気にしているのは本人です。

「迷惑かけてしまう」と。

 

だから、出かけたくても出かけなくなります。

 

レビーは「このように発症して、こういう風になります。」とは言い切れません。

若年の方も診断されるようになり、増えてきましたが、アルツハイマーと

何が違うんだと言われたら、

「きっと身体中にレビー小体がいるんだと思います」としか言えません。


レビー小体型認知症はまだまだ知られていません。

 

様々な研究はなされていますが、それが患者に活かされるのは

ずっとずっと先でしょう。


私たちが伝えることは、私たちが経験したことだけです。


今、患者も家族も、ひとりでも苦しむ人が減ってくれることを願いながら、

コツコツ話つづけていきたいと思います。

 

by boss

 

 

体験記募集中


体験記を書いてみることで、家族の気持ちが整理され、

より良い生活が生まれてくることもあります。

短くても、長くても、どんなかたちでも、、

みなさんの声をお待ちしています。




 

 

 

 

 


 

 


 

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レビーのサイト

気候が安定しなくて、きっとレビーの方たちも、不調が続いているかもしれませんね。

 

最近、ネット上で、レビー小体型認知症についての解説がなされているサイトがたくさん、目につくようになりました。


病院や医師によるものは別として、ケアマネさんや介護士さん、薬剤師さんにより、まとめられたものもあります。

 

どこかの会社か、なにかわかりませんが、なにかの意図を持って

作られているサイトもあります。

 

出典も明記されていないものもたくさんあります。

 

まるで、医療者が書いた、レビー小体型認知症の専門サイトと思わせる

ようなものもあります。

 

だけど、正しく知るには、やはり、書籍を読むのが一番。

 

家族は、その経過をそれぞれに経験し、実体験を持っていますが、

知らない人がまとめると、まるで、初期から末期まで、

決まった症状が順番にでてきて、結局は、「レビーってやっかい!」

家族だけでは介護はできません、なんてことも平気で書かれています。


初期、中期、末期ていうけど、みんな症状が違いますから。

 

レビーは多彩な症状で、その発症も順番はみな違います。


気づくきっかけもみんな違います。

 

もの忘れでも始まらないし、みんながみんな鬱状態で

始まるわけではありません。

 

み==んな違います。

 

寿命も然り。

1月のフォーラムで「寿命は忘れよう」と答えたことで、いろんなご意見も

いただきましたが、「レビーを正しく知った上で、寿命は

考えなくて良いのでは。良い時間を作るために今を大切に」

と言いたいのです。


みんな、みんな一生懸命生きています。

 

おしゃべり会に参加して、仲間の話を聞けば、共通するとこもあり、

また、まったく違うんだというところも確認できますよね。

レビーに特化してますから、レビー家族だから、

一を話せば、全員すぐにわかっちゃいます。

 

というわけで、

一回でも、おしゃべり会に参加してみませんか。

 

4月26日(日)東京ゆるゆる組おしゃべり会開催します。

 

お問い合わせは

フォームからどうぞ。

  


 

 

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時事通信

1月にレビーフォーラム2015を開催できて、余韻に浸っていたら、

もう4月になっていました。


今年もゆるゆる組おしゃべり会に新しい仲間が次々と来ています。

真面目に、楽しく、新しいレビーを語りあっています。


レビーなんてこわくない!

 

間違った理解、押し付けられた解釈はふっとばしましょう!

 

そんな中、時事通信社の記者の方に取材を受け、レビーのことを

書いていただく機会に恵まれました。

 

地方でも掲載してくれた新聞があるそうです。


各地のおしゃべり会にもぜひいらしてみてくださいね。


新聞記事は


↓ 続きを読むをクリック!

 

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