世界のレビー家族は。。

今朝の東京地方、ちょっと肌寒いくらいでしたが、夜になったら

蒸し蒸し。。

今日は世界のレビー家族のお話をお知らせします。

 

 

日本には、レビー小体型認知症家族を支える会や、

わたしたち、おしゃべり会ネットワーク、そして若年レビー☆きらり会、

また各大きな家族会の中にも、パーキンソン友の会のなかにもたくさんのレビーの方がいらっしゃると思います。

 

facebookでは、世界のレビー事情をうかがうことができます。

 

私が良くみるのは、イギリスの

The Lewy Body Societyや、アメリカのLBD association、

オーストラリアのLewy Body Support groupなどです。

 

アメリカのは本家というか、大きな大きな組織ですが

ほかのふたつはボランティアから誕生した、家族の思いが

ぎっしり詰まったグループ。

 

イギリスのLBDSの代表ジャッキーさんがある日記事にした、

「医師へ伝えたいこと」という記事の内容は、

私がレビーだった父を守りたかった気持ちと全く同じものでした。

 

「お願いです、私の父をみつめてください、話して下さい」

 

思いは世界中、皆同じです。

診断が難しい、知られていない、理解されていない、レビーを

一生懸命伝えようと、みながんばっています。

マラソン大会で、レビー家族会のゼッケンをつけて走ったり、

ワンクリックでドーネーションを受け付けたり、、

DLBリストバンドを作ったり。

日本とは土壌がちがうとは思いますが、一歩踏み出した

活動には、いつも刺激を受けます。

 

ジャッキーさんが毎朝、仲間に送るメッセージ、

「Happy Monday!」

何気ない挨拶が、みんなの気持ちを明るくしていると伝わってきます。

 

今日はこんな記事が紹介されました。

 

レビー介護日記!

 

翻訳してくれたら、みなさん読めるので、よろしく!

訳文をメールで送ってください〜〜応援よろしく。

 

http://www.ageuk.org.uk/home-and-care/advice-for-carers/diary-of-a-carer-part-1/

 

 

世界中、みんな明るくがんばってます、レビー!!

 

boss