おしゃべり会♪♪

おしゃべり会は毎月最後の日曜日。

開催場所オーナーの元気なお母さんの第一声で、ちょっと疲れたからだもシャキーン!となります。

毎月新しい家族が二組くらい参加してきます。

わたしたちのスタンス、特定の医療に偏らない、さまざまな情報から

介護のヒントまで、もちろんそれだけではなくて、世間話や趣味の話やなんでもおしゃべり、の様子に、新しく来られた方も来たときの緊張はどこえやら、笑顔一杯で帰っていきます。

 

レビー家族にはレビー家族にしかわからない不安があって、それは地域の認知症家族会では解決されない部分があります。

おしゃべり会に来てよかった、とみんな口々に言います。

集まったみんなで、それぞれの体験を話すことで、自分のうちの

場合に合ったヒントを選択していくのです。で、みんな症状や困りごとは共通するところもあるので、1を言えば10わかっちゃうので、とてつもない安堵感を味わうわけです。

経験者が指示するわけではなく、先月の新人さんが、今月の新人さんを支えていく姿が見れます。

 

今月もそうでした。

娘ひとりで、レビーのお母さんをみてきて、療養型病院から

特養へ移ることを実行された方、

数年にわたる他の病気の診断名がついていた家族にレビーと

わかってきたものの、これからどうするかという方、

積極的に調べて、自分なりの決断で治療方向を決めた方、

症状の強い家族を施設利用で苦労されている方、

それぞれの娘たちの思いをいっぱいおしゃべりしました。

 

しゃべるって大事。

 

もちろん、便秘のことなど、いーろいろ。

 

先々月はご本人も参加されました。

ご希望に添えたのか心配でしたが、楽しんでいただけたようです。

笑顔で過ごされました。

質問もいっぱい受けちゃいましたが。

 

おしゃべり会の顔ぶれは毎回変わりますが、数ヶ月ぶりに近況を

伝えにきてくださる方が多く、サプライズにいつも心があったかく

なります。

 

今状況変化で来られない方々、みんながんばってね。

 

レビーも社会で認知されつつありますが、レビーそのものを

知っているのは家族だけ。

外に発信できる家族はどんどんしてほしいと思います。

 

レビー家族会はおしゃべり会だけではありません。

家族を支える会は新編成で活動されるそうです。

やり方は異なるかもしれませんが、レビー家族の支えで

あることに、違いはなく、レビー家族が迷うことのないように、

社会のしがらみで、レビー患者と家族が分断されることが

ないように、レビーがひとつになって、力をつけて

社会に訴えられるようになってほしい、、なんて、、ささやかに

思います。

 

レビー小体病には、まだ確定された治療法はありません。

医療者頼りだけでも解決しません。

 

だからこそ、患者と家族のそれぞれの体験が大事なんです。

 

もちろん、道しるべがあればいいという家族だっていいんです。

 

おしゃべり会にはそれぞれの特性で開かれているおしゃべり会

ネットワークがあります。

お近くのおしゃべり会に参加してみませんか。

 

おしゃべり会ネットワーク

 

 

東京ゆるゆる組

10月26日(日)13時から17時まで(入退出自由)

 

 

 

 

 

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