まだ理解されないレビー

いろいろな場で、レビー小体型認知症を人々がどのように理解しているのかをだまって聞いていることがあります。

 

「それは違うんですよ」と喉元まで出そうになるんですが、

抑えることが多いです。なぜなら、その人々は医療の専門家であり、

介護の専門家でもあるからです。

だからこそ、きちんと伝えたいのですが、数分で言えることではありません。

「違うんです、誤解です、」と言うだけでは何の証明にもならず、

その場は諦めてしまいます。ちょっと情けないですが。


だけど、父が逝って9年。

未だに変わっていない現実。


だから、家族が集まっても、その向こうにいるレビーのご本人の

悔しさや、苦しさを第一に考えてしまいます。

 

「認知の変動」がある、と言っても、それが人により、出方も

続く時間もみな違うことを周囲はわかりますか?

目の色を観察できますか?

 

「幻視」が現れたときに、その事象をどうやって受け止めますか?

 

自律神経障害で、体調がどうにもならないことを理解できますか?

朝出かけるときは元気でも、お天気変わるように具合が悪くなることを

理解できますか?


「あ、だいじょうぶですよ、休んでいただきますから」と明るく言われることも多いですが、

一番、気にしているのは本人です。

「迷惑かけてしまう」と。

 

だから、出かけたくても出かけなくなります。

 

レビーは「このように発症して、こういう風になります。」とは言い切れません。

若年の方も診断されるようになり、増えてきましたが、アルツハイマーと

何が違うんだと言われたら、

「きっと身体中にレビー小体がいるんだと思います」としか言えません。


レビー小体型認知症はまだまだ知られていません。

 

様々な研究はなされていますが、それが患者に活かされるのは

ずっとずっと先でしょう。


私たちが伝えることは、私たちが経験したことだけです。


今、患者も家族も、ひとりでも苦しむ人が減ってくれることを願いながら、

コツコツ話つづけていきたいと思います。

 

by boss

 

 

体験記募集中


体験記を書いてみることで、家族の気持ちが整理され、

より良い生活が生まれてくることもあります。

短くても、長くても、どんなかたちでも、、

みなさんの声をお待ちしています。




 

 

 

 

 


 

 


 

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