2015年を振り返って

みなさま、今年はほんとうにお世話になりました。
みなさんの励ましに大きく勇気付けられて、長い間思っていたことが
実現、前に一気に進むことができました。

 

1月の私の思いを込めた、レビーフォーラムの開催、樋口直美さんの登壇、多くの方々との出会い、富山大学認知症講座と小阪憲司先生との絆、新しいレビー家族たちとの出会い、ご本人たちとの出会い、誠心誠意、全力で向き合ってきました。それでもこぼれたことはいっぱいありました。自分ひとりの力ではなく、私を支えてくれる力にほんとうに感謝し続けた一年となりました。

 

レビーが一気に動き出して、今感じていることは、私たち家族と現実を置いて、いろんな方向に走っていくレビー、の動向です。それが未来への通過点なのでしょう。レビーを知っていただく機会は増えてるからそれでいいのです。
しかし、
解釈の仕方がいろんな方向に飛んでいってます。
それはレビーを正しく伝えることにつながっている場合もつながっていない場合もありますが、
多彩な症状があるレビーだからこそ、多彩な家族のほんとうの声を聞いてもらいたいなあと思います。

家族を支えてください、本人を支えている家族を。

そして、「希望」があること知ってほしい。

何が希望なのか、口先だけでしょ、実際は大変じゃないといわれるかも
しれませんが、正しくレビーを理解し、本人のことを理解し、適切な医療のサポートと適切なケアを知っておけば
とっても穏やかに過ごせます、大変にしているのは、周囲の無知と無理解。
ケアだけでもダメ、努力だけでもダメ、レビーはその時に合わせた、適切な医療もずっと必要なことも。

 

医師の力量はレビーに関しては差があります。
こっちの先生、あっちの先生、見解が異なり、翻弄されるのは本人と家族。
レビー専門という医師でも、有名大学系病院でもダメな場合はダメ。
いろんな例を家族会で見てきている家族が意見を言っても通じませんから、
今は医師を変えるしかありません。それが現実です。

 

相変わらず、結果が明暗に分かれています。

先生たち、もっともっと知ってください。いろんなケースを。

だからまだ、家族がいろいろ勉強しておかないと命を守れません。

 

来年は、私は、外より内に向けて、家族をしっかり支えていく計画。
1月はレビー勉強会。すでに明るく頑張ろうという家族が集まりました。
今、できること、しっかり見つけていこうと意気込んでます。

来年3月は富山県小矢部市にお邪魔します。またその次の週は
武蔵野市にて、お話させていただきます。

 

ありがとうございました。
来年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

2015年12月30日

レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会東京ゆるゆる組
レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク・リーダー
加畑裕美子

 


今年もレビーおしゃべり会、仲間の力で一年間続けることができました。最後のおしゃべり会、予定だった10名ほどで開始したところ、あとから続々と懐かしいお顔がドアから覗き、びっくり、一体何人くらいいらしたのか数えられなくなりました。お席も満杯。
ご本人も80代が3名参加。他の方が見たら、元気なお年寄りにしか見えない方々。でもレビー診断を受けています。お互いに話すには、リードしなくてはいけないんですが、やはり家族の話が飛び交うので、難しいことも感じました。それでも感想は、すごく勉強になったし、いい情報を今日もいただけた、嬉しかったと笑顔で帰られました。来年もどうぞ、みなさん、お気軽にご参加ください、お待ちしております♪

 

 

 

 

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