Hさんご自身の場合

Hさん(S25年生。63才)  介護者:妻Mさん(病歴はMさんが記述)

 

 

若い時から多汗。呼吸・脈が速く、40代で検査するが異常なし。

 

    <2002年> 52才 動きが遅くなる 

 

日常の動作が遅くなってきたことに妻は気付くが、自分では意識しなかった。

得意のスキーでなぜか何度も転び、自力で立ず、困惑したことはあった。

 

      <2003年> パーキンソン病と診断される

 

日中の強烈な眠気のため検査。無呼吸症候群と診断される。治療で改善。

自転車で転倒し骨折する。

左手の震えを自覚。パーキンソン病と診断される。とてもショックだった。

睡眠中(夜中)に叫ぶことが始まった。

 

      <2007年> 幻視(錯視)が見え始める

 

背中の痛み、腰の曲がりで歩行困難に。様々な大学病院を回るが原因不明。

 

夕方の散歩時に色々な物が人に見えるようになるが、近付くと元に戻った。

目が悪いせいだと考え、見て楽しんでいた。

床がフワフワしたり、斜めになっていると感じることもあった。

 

腰の曲がりは、パーキンソン病薬カバサールの副作用と判明。改善に向かう。

 背中の痛みは、2009年に脊椎管狭窄症と診断され、首の手術を受ける。

  

  <2010年> 眠気に苦しむ

 

定年までの半年間、会社に復帰。しかし突然襲う激しい眠気に苦しめられた。

趣味でコーラスを始める。コンサートまで開き、大きな喜びとなる。

 

  <2011年> 要支援1に

 

要支援1となりデイケアでリハビリ開始。年齢の違いに居心地の悪さを感じる。

集中力の低下を自覚。メールや待ち合わせ等ができなくなったと妻は感じる。

 

  <2012年> 体調が悪化。物忘れを自覚

 

歌の歌詞を忘れるなど物忘れを自覚する。脳の検査を受けるが正常と言われる。

頻尿のため前立腺の検査を受けるが、異常なし。

 

体調が悪化し、日中眠ることが増える。転倒が始まる。

車いすを使わざるを得ない場面が出てきたが、抵抗があった。

主治医が薬を大幅に減らしたが、10日後、急に動けなくなり元に戻された。

トイレの失敗からリハビリパンツを使うようになったことはとても辛かった。

 

  <2013年> レビー小体型認知症と診断され、治療で改善

 

着替え、歩行など生活の色々な場面で徐々に病気の進行を感じる。

何かが違うと感じた妻がレビーの家族会に行き、真の病名はレビーと確信する。

 

大学病院(パーキンソン病専門医)から開業医に変え、レビーと診断される。

不安も感じたが、長年の不調の原因がわかり、ほっとした部分もあった。

認知症薬リバスタッチパッチを開始すると様々な症状がかなり改善された。

 

車いすに乗って、大好きな沖縄の離島に家族旅行し、本当に楽しかった。 

 

要介護2になり、週4日デイサービスに。リハビリ中心でないことは不満。

 

自分はこの先どうなっていくのだろうという不安は、消えることがない。

徐々に歩けなくなっていくこと、失禁、ひどい便秘は、精神的に辛い。

 

iPS細胞による治療を受け、元の運動好きで活発な自分に戻る夢を抱きながら、

妻と一緒にレビーの勉強会等に積極的に参加し続けている。

 

<関連記事>

*「H&M一家の”車いすで行く沖縄旅行ガイド」(体験記)

*「Hさんの体験記 補足

H&M夫妻(沖縄旅行にて)
H&M夫妻(沖縄旅行にて)